Votre cancer et son traitement peuvent affecter votre vue. Découvrez ce que vous pouvez ressentir et les organisations qui peuvent vous aider.
Les cancers de l’œil sont très rares et ne causent pas toujours des problèmes de vue. L’effet sur votre vue dépend de :
Les problèmes de vue peuvent aller de changements très mineurs dans votre vision à la perte complète de la vue de l’œil. Il existe différents types de traitement qui peuvent prévenir la perte de vision chez les personnes atteintes d’un cancer de l’œil mais cela n’est pas toujours possible. Les objectifs par priorité sont :
Lorsque la lésion se situe sur les structures principales de la vision (macula, nerf optique), il va être difficile de préserver leur fonction lors du traitement et il existe un fort risque de perdre la vue.
Dans les cas extrêmes, il peut être nécessaire d’enlever le globe oculaire (énucléation). Vous perdez alors complètement la vue dans cet œil.
Après une énucléation, certaines personnes ont la sensation que leur œil est toujours là. Elles voient des choses qui ne sont pas vraiment là. Les médecins appellent ce phénomène des visions fantômes et cela peut être très troublant. Cette sensation est temporaire.
Il est important de continuer un suivi régulier avec votre ophtalmologue traitant.
Cet examen doit avoir lieu tous les six mois. En effet, les effets secondaires de la radiothérapie peuvent survenir en quelques mois ou prendre plusieurs années (complications radiques). Les examens de suivi permettent de détecter rapidement ces éventuels effets secondaires et de vérifier l’évolution de votre vue.
Les modifications de la vue peuvent affecter la lecture, la conduite, votre travail et vos déplacements. Les personnes ayant des problèmes de vue peuvent bénéficier de nombreuses aides, pour s’y adapter. L’aide dont vous avez besoin dépend de l’ampleur des changements de votre vision.
La vie avec un seul œil fonctionnel présente plusieurs particularités. Ces dernières sont communes quelle que soit la cause sous-jacente (tumeur, traumatisme, infarctus rétinien, traumatisme, décollement de rétine, glaucome…).
La plupart des patients vont dans un premier temps présenter une maladresse dans les gestes de la vie quotidienne comme verser de l’eau à côté du verre ou descendre les escaliers. Il peut être beaucoup plus difficile de juger de la distance entre les objets et le sens de l’équilibre peut être affecté. Ceci est vrai en cas de chirurgie d’énucléation mais également avec une perte rapide de la vision d’un œil atteint de cancer. Si cette perte est plus ancienne, les patients sont généralement moins gênés car ils ont pu s’habituer à cette condition progressivement.
Cette maladresse va s’améliorer avec le temps, à mesure que le cerveau s’habitue à ne recevoir des informations que d’un œil. Une fatigue oculaire sur l’œil sain peut apparaître mais cette dernière est habituellement transitoire. En cas de cataracte pré-existante sur l’œil sain, il est parfois nécessaire d’opérer précocement la cataracte en raison d’un besoin accru en qualité de vision.
Comme pour tout patient monophtalme, une protection accrue au niveau de l’œil sain est indispensable : éviction des sports dangereux pour l’œil (squash, boxe), port de lunettes protectrices (jardinage, bricolage). Un contrôle ophtalmologique annuel est indispensable pour contrôler l’œil sain et l’œil opéré.
Vous pouvez obtenir des conseils auprès de médecins, d’infirmières, d’assistants de service social et d’ergothérapeutes. Un assistant de service social peut vous conseiller sur les prestations possibles. Un ergothérapeute peut évaluer votre logement pour voir comment l’adapter afin de faciliter la vie quotidienne. Il existe également des organismes qui s’occupent de la perte de la vue comme la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), chargée d’accompagner la personne handicapée dans ses démarches.
Ce que je dois faire si je suis en situation de handicap
Il est peu probable que votre cancer entraîne une cécité complète. Mais si vous avez déjà perdu la vue de l’autre œil, vous aurez peut-être besoin d’aide pour acquérir de nouvelles compétences qui vous aideront à vous adapter. Par exemple, votre ophtalmologue pourrait vous suggérer d’avoir un chien-guide.
Si vous aimez la lecture, vous pouvez vous procurer des livres en gros caractères ou écouter des livres audio. Un membre de votre famille pourra peut-être vous faire la lecture.
L’Association des Donneurs de Voix est une association qui vise à rendre le plaisir de la lecture accessible à tous ceux qui ne peuvent pas lire les livres imprimés ordinaires, pour quelque raison que ce soit. Des Bibliothèques Sonores à travers toute la France ont été créées afin de faciliter leur diffusion. D’autres associations fournissent également ces services comme l’association Valentin Haüy. Retrouvez ces informations sur la page Ressources et organisations.
Un petit magnétophone, souvent intégré aux smartphones, peut être très utile pour enregistrer les listes de courses, les numéros de téléphone et les indications de rues.
Vous devrez peut-être porter des lunettes ou des lentilles de contact, mais vous pouvez également améliorer votre vision en utilisant des aides visuelles comme des loupes. Vous pouvez les transporter dans votre poche ou votre sac pour les utiliser si nécessaire. Elles vous aident à lire de très petits caractères ou des panneaux de signalisation, et à voir les paysages lointains.
Il existe toute une série de programmes informatiques qui vont vous aider à utiliser le web ou votre téléphone portable, même si vous n’avez pas ou peu de vue, vous pouvez bénéficier d’un ordinateur ou d’un bloc-notes électronique au travail et à votre domicile. Les ordinateurs sont disponibles avec des claviers et des écrans en braille. Un logiciel de lecture d’écran vous lit tout ce qui est écrit sur l’écran.
Si vous avez conservé une certaine vision, vous pouvez agrandir le texte sur votre navigateur (le programme que vous utilisez pour aller sur le web) ou installer un logiciel sur un ordinateur portable ou de bureau normal pour agrandir le texte. Vous pouvez aussi choisir de parler dans votre ordinateur au lieu d’écrire.
Il existe toute une série de programmes informatiques qui peuvent vous aider à utiliser le web ou votre téléphone portable, même si vous n’avez pas de vue. Ils peuvent lire les mots à l’écran pour vous. Il est possible d’équiper votre ordinateur d’un écran en braille.
Retrouvez plus d’informations auprès des associations en rapport avec les déficiences visuelles
Derrière le terme de « déficience visuelle », pas toujours lisible pour le grand public, on distingue plusieurs niveaux de sévérité.
L’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) parle de déficience visuelle lorsque l’acuité visuelle ne dépasse pas 3/10e sur l’œil le plus performant et/ou quand le champ visuel présente une atteinte sévère. En pratique, les patients comptent les doigts de la main à 3 mètres. Quand l’acuité visuelle est strictement inférieure à 1/20e, on parle de cécité.
La malvoyance est donc comprise entre ces deux mesures. L’OMS définit 2 catégories de malvoyance :
Au delà de ces chiffres, une personne sera reconnue déficiente visuelle dans la mesure où son handicap entraîne une modification de son comportement et une perte partielle d’autonomie dans les domaines suivants : lecture, écriture, activités de la vie quotidienne, communication, appréhension de l’espace et déplacements, poursuite d’une activité professionnelle.
Légalement en France, l’OMS définit 3 catégories de cécité :
D’une façon plus générale, la reconnaissance d’une déficience visuelle en France est possible au travers de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) présente dans chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Elle ouvre droit à des prestations sociales en nature et en espèces comme l’allocation aux adultes handicapés.
Perdre la vue d’un œil et l’œil lui-même sont des évènements importants auxquels il faut s’adapter. Vous pouvez ressentir toute une série d’émotions telles que le choc, la colère, la tristesse, la frustration, et éventuellement la dépression et le chagrin. C’est normal, mais il est compréhensible qu’il soit très difficile d’y faire face.
Vous devrez peut-être faire face aux problèmes pratiques qui accompagnent la perte de la vue.
Si vous vous faites poser une prothèse ou une épithèse, vous pourriez vous inquiéter de la façon dont les autres vous voient.
Il est important de prendre le temps de vous adapter à ces changements. Il faut en parler à vos proches pendant cette période, décrire ce que vous ressentez pour qu’ils puissent vous soutenir.
Pour en savoir plus sur comment vivre sans son œil
Nos yeux jouent un rôle important dans la façon dont nous communiquons avec les autres. Si quelqu’un évite de vous regarder directement dans les yeux, cela peut être très désagréable et rendre la conversation plus difficile. Les faux yeux (prothèse ou épithèse) sont de nos jours de très bonne qualité au point que les personnes qui vous parlent peuvent ne pas savoir quel est le bon œil et donc regarder dans votre faux œil. Pour vous, il peut sembler qu’ils évitent votre regard. Dans ce cas, il est utile de leur faire savoir qu’ils doivent regarder dans votre autre œil.
Des changements dans vos yeux et votre vue peuvent également vous faire sentir moins attirant pour votre partenaire et vous faire craindre pour vos relations sexuelles.
Découvrez les changements survenus dans votre vie sexuelle
Il est souvent utile de parler à vos proches de ce que vous ressentez. Vous pouvez aussi préférer parler à quelqu’un qui ne vous connaît pas personnellement. Il existe des organisations de conseil et de soutien général en matière de cancer qui peuvent vous aider.
Dernière révision : 04/04/2021
Le Département d’Onco-Ophtalmologie Niçois (DOON) dispose d’un Fonds de dotation destiné à recevoir des dons. Les fonds sont utilisés pour le financement de projets scientifiques et médicaux de recherche, des projets d’éducation thérapeutique pour les patients ou des projets visant à améliorer de la qualité de vie des patients présentant une tumeur oculaire.
