Questions fréquentes sur les cancers oculaires

Département d’Onco-Ophtalmologie Niçois
Les cancers de l’œil > Questions fréquentes sur les cancers oculaires
Un cancer oculaire peut vous affecter d’un point de vue émotionnel, psychologique ou physique. Ces informations visent à vous aider à faire face à ces changements. Votre vécu et vos décisions seront facilités si vous avez les bonnes informations concernant votre cancer et son traitement. Ces informations peuvent être difficiles à entendre, surtout lors du diagnostic. N’hésitez pas à noter vos questions avant de rencontrer votre médecin. Un accompagnant présent lors de la consultation pourra être une aide précieuse pour vous rappeler vos interrogations et mémoriser les réponses qui vous ont été données.
 
Si les questions que vous vous posez ne se trouvent pas dans les principales rubriques du site (Faire face, Évolution de la vue, Évolution de l’apparence et Après l’ablation de l’œil), la Foire aux questions rassemble les principales questions pratiques que vous pouvez vous poser avant, pendant ou après votre prise en charge. Cette rubrique ne vise pas à remplacer les informations qui vous seront données en consultation. Vous pouvez également retrouver les associations et organismes qui peuvent vous aider à affronter votre maladie sur la page Ressources et organisations.
 
N’hésitez pas à solliciter votre médecin si des interrogations persistent.

Les tumeurs oculaires

Les questions autour des tumeurs oculaires

Mon ophtalmologue dit que j’ai un grain de beauté (ou nævus) dans l’œil. Deviendra-t-il un cancer ?

Tout d’abord, un nævus est une prolifération bénigne de mélanocytes (grain de beauté) que nous trouvons communément sur la peau, sur l’œil ou dans l’œil. Les grains de beauté sont fréquents ; on estime que jusqu’à 30% de la population en ont au moins un dans les yeux.
La majorité de ces lésions ne deviendront pas malignes.

Les grains de beauté ont cependant un risque de se transformer en cancer, d’où l’importance de venir consulter et d’avoir un suivi régulier durant toute la vie. Dans certains cas, la découverte d’un « grain de beauté » dans l’œil ne permet pas de savoir s’il s’agit réellement d’un nævus ou d’un petit mélanome en train de grossir. Des critères évocateurs d’un risque de transformation maligne existent (taille, épaisseur, pigment orange, etc.) et permettent grâce à la surveillance régulière de s’assurer du caractère bénin ou malin de ces tumeurs.

Pourquoi mon ophtalmologue ne m’a pas donné plus de précision sur mon problème oculaire ?

Les tumeurs oculaires sont rares et leur traitement très spécialisé, certains médecins préfèrent nous laisser le soin de vous informer.

Pourquoi avoir été référé à un Nice si ma tumeur est bénigne ?

Les tumeurs oculaires sont rares. Tous les ophtalmologues ne peuvent pas différencier une tumeur bénigne d’un cancer, car cela requiert à la fois expertise et appareils hautement spécialisés. De plus, même si votre tumeur est bénigne, il est possible qu’elle nécessite un traitement ou un suivi régulier. Il est dont très important de surveiller la progression des tumeurs bénignes, car certaines peuvent se transformer en cancer. Ainsi, l’expertise de l’ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire est d’une importance capitale pour prendre en charge votre tumeur.

Ma venue à Nice

Les questions autour de ma venue à Nice

Puis-je être accompagné(e) ?

Quelle que soit la raison de votre venue à Nice, pour une consultation, une hospitalisation ou un hébergement en cas de protonthérapie (à la Consolata), la présence d’un accompagnant est possible dans la mesure des places disponibles. Renseignez-vous au préalable auprès du secrétariat du service concerné.

Combien de temps vais-je rester à l’hôpital ?

Le temps d’hospitalisation varie en fonction du type de chirurgie.

En cas de tumeur de la surface oculaire (conjonctive), une chirurgie ambulatoire est possible si votre état de santé le permet et si vous résidez à proximité de l’hôpital. Si vous ne remplissez pas les critères d’éligibilité à l’hospitalisation ambulatoire, vous pourrez être logé(e) en hôtel hospitalier ou en hospitalisation conventionnelle généralement la veille et le jour de l’intervention avec une sortie le lendemain de l’opération.

 

En cas de tumeur à l’intérieur de l’œil (intraoculaire), les modalités et la durée d’hospitalisation varient suivant l’intervention réalisée :

  • pour une pose de clips, une chirurgie ambulatoire est possible si votre état de santé le permet et si vous résidez à proximité de l’hôpital. Si vous ne remplissez pas les critères d’éligibilité à l’hospitalisation ambulatoire, vous pourrez être logé(e) en hôtel hospitalier ou en hospitalisation conventionnelle généralement la veille et le jour de l’intervention avec une sortie le lendemain de l’opération.
  • en cas d’énucléation, une hospitalisation conventionnelle de 2 à 3 nuits est généralement nécessaire avec une sortie possible dès le lendemain de l’opération.
 

En cas de tumeur autour de l’œil (paupières et orbite), l’hospitalisation varie suivant le type de tumeur et le type d’intervention proposée. Parlez en avec votre ophtalmologue.

Plus d’information sur l’hospitalisation au CHU de Nice en suivant ce lien.

Mon transport à Nice est-il pris en charge ?

Lors de votre venue initiale à Nice, les frais de transport peuvent être à votre charge. En revanche, une fois le diagnostic de cancer confirmé, les frais relatifs à vos déplacements pour la chirurgie, la radiothérapie et les différentes visites de suivi sont pris en charge par l’Assurance Maladie. Votre médecin traitant doit déclarer auprès de l’Assurance Maladie une ALD (Affection Longue Durée) exonérante pour déclencher la prise en charge de vos soins médicaux à 100%.

Si votre domicile se situe à plus de 150 km de Nice, une demande d’Entente Préalable de Transport doit être validée par le Médecin Conseil de votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie. Vous devez passer par votre médecin traitant pour obtenir l’imprimé Cerfa correspondant.

Dans la mesure du possible, privilégiez les transports en commun ou votre véhicule personnel aux transports médicalisés.

Le traitement de mon cancer

Les questions à propos du traitement de mon cancer

Pourquoi enlever mon oeil plutôt que de me proposer une radiothérapie pour mon mélanome ?

Cette situation peut se rencontrer en cas de mélanome de l’uvée (intraoculaire). Il s’agit de vous proposer une chirurgie d’ablation de l’œil, appelée énucléation, au lieu d’une radiothérapie externe spécifique à l’œil, à savoir la protonthérapie.

  • Les tumeurs de petite et moyenne tailles seront préférentiellement traitées par protonthérapie.
  • En cas de tumeur intraoculaire trop volumineuse, le traitement par protonthérapie comporte un risque d’échec avec poursuite de la progression tumorale. Par ailleurs, irradier une telle tumeur expose à des complications intraoculaires sévères et douloureuses plusieurs semaines ou mois après la protonthérapie comme le glaucome néovasculaire. Ces complications peuvent parfois nécessiter une chirurgie secondaire d’énucléation.
  • En cas d’échec de la protonthérapie, c’est-à-dire en cas de progression de la maladie tumorale dans l’œil, il est possible d’effectuer une seconde protonthérapie. Cette situation reste rare puisque la protonthérapie permet un contrôle tumoral dans 96% des cas. Cependant, le mélanome uvéal peut ne pas être contrôlé et une chirurgie d’énucléation secondaire est alors nécessaire.
  • En cas d’impossibilité de surveillance tumorale, une énucléation peut être réalisée à la demande de votre ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire. Habituellement, la surveillance s’effectue en combinant photographies du fond d’œil et échographie oculaire. Si cette surveillance est rendue difficile en cas d’hémorragie intravitréenne massive et récidivante ou d’un volumineux décollement de rétine (liste non exhaustive), une énucléation secondaire doit être réalisée.
  • En cas de douleurs importantes et résistantes au traitement médical (glaucome néovasculaire par exemple) survenant avant ou après traitement par protonthérapie, l’ablation de l’œil apparait souvent comme le seul traitement envisageable.
  • En cas de contre-indication à la protonthérapie. La protonthérapie nécessite un repérage précis sur un patient calme, coopérant et ne tremblant pas. Certains patients présentant des pathologies du tremblement avancées (maladie de Parkinson par exemple) peuvent ne pas être éligibles au traitement par protonthérapie. Dans tous les cas, l’avis du médecin radiothérapeute est requis.

Quel est le meilleur traitement entre radiothérapie et ablation de l’œil (énucléation) en cas de mélanome ?

Il s’agit d’une question souvent soulevée lors des explications de traitement de mélanome uvéal (intraoculaire). Les traitements par protonthérapie et la chirurgie d’énucléation ont des avantages et inconvénients qui leur sont propres. Le meilleur traitement sera celui choisi ensemble par l’ophtalmologue et le patient. Ce qui est important à savoir est qu’aucune étude n’a démontré la supériorité de la radiothérapie ou de l’énucléation en termes de réduction du risque métastatique (principalement au niveau du foie). Ce risque dépend principalement de l’agressivité de la tumeur intraoculaire. Quelle que soit le traitement choisi, un suivi rapproché clinique et par imagerie est indispensable avec un cancérologue.

Les avantages de la protonthérapie sont la conservation anatomique de l’œil et de la vision selon la position de la tumeur et une excellent efficacité sur le plan tumoral dans 96% des cas. Ses inconvénients sont la nécessité d’une surveillance prolongée parfois contraignante, la perte visuelle progressive dans certains cas, et dans certains cas, une chirurgie d’énucléation secondaire est nécessaire (douleurs résistantes sur un œil non voyant).

Les avantages de la chirurgie d’énucléation résident dans son efficacité sur le contrôle tumoral, la résolution des douleurs résistantes au traitement médical et sur la simplification du suivi ophtalmologique. Ses inconvénients sont la difficulté pour le patient à accepter la perte de son œil ainsi que les retouches chirurgicales parfois nécessaires en cas de manque de volume.

Une biopsie sera-t-elle faite pour confirmer que ma tumeur est maligne ?

Une biopsie est systématiquement réalisée lors de la chirurgie d’exérèse des tumeurs situées à la surface et autour de l’oeil.

Dans la plupart des tumeurs intraoculaires, nous sommes en mesure de déterminer le diagnostic de cancer grâce à un examen ophtalmologique détaillé combiné avec des examens d’imagerie. En général, une biopsie n’est donc pas nécessaire. Les biopsies comportent plus de risques pour les tumeurs intraoculaires et sont employées que dans les cas de tumeur atypique où le diagnostic reste douteux après l’examen clinique et les examens complémentaires.

Quelles précautions dois-je prendre après la chirurgie ?

Cela dépend de l’intervention chirurgicale dont vous avez bénéficié. Certaines précautions en revanche sont communes quel que soit la chirurgie.


Pour votre retour au domicile

  • Vous ne devez pas prendre le volant.
  • Il est conseillé de se reposer jusqu’au lendemain et de manger normalement.

 


Ce que vous devez faire

  • Débuter le traitement prescrit par votre chirurgien.
  • Poursuivre et respecter la prescription durant le temps précisé sur l’ordonnance médicale.
  • Poursuivre votre traitement médicamenteux habituel, général et oculaire, sauf contre-indication par le chirurgien ophtalmologiste et/ou l’anesthésiste.
  • Si la mise en place d’une coque protectrice vous a été conseillée pour les premières nuits, elle doit être lavée à l’eau et au savon et séchée avec un tissu propre avant utilisation.

 


Ce que vous pouvez faire dès le lendemain

  • Reprendre une activité normale dans la vie quotidienne. Si vous exercez une activité professionnelle, votre chirurgien vous précisera les conditions de votre reprise d’activité. Il en est de même pour la conduite automobile et les activités physiques ou sportives.
  • Sortir de chez vous, vous déplacer, lire, coudre, regarder la télévision.
  • Prendre une douche ou un bain.
  • Vous laver les cheveux en évitant de mettre du shampooing dans l’œil opéré ou sur le site opératoire.
  • Pencher la tête ou vous baisser.


Ce que vous ne devez pas faire

  • Frotter l’œil opéré ou le site opératoire.
  • Maquiller vos yeux la première semaine.


Ce qui doit vous amener à contacter votre chirurgien en urgence

  • Douleur de l’œil opéré ou site opératoire.
  • Baisse de vision par rapport au lendemain de l’intervention.
  • Perception importante de mouches volantes, taches, d’un voile noir ou d’éclairs.

 

En cas de chirurgie de la surface oculaire, de pose de clips de tantale ou de chirurgie intraoculaire (vitréo-rétinienne), les situations suivantes ne doivent pas vous inquiéter :

  • Un œil opéré plus ou moins rouge et qui pleure.
  • Une vision trouble ou colorée.
  • Une sensation de grain de sable de l’œil opéré et même de l’autre œil.

En cas d’utilisation de gaz intraoculaire, l’avion est formellement interdit pendant toute la durée de sa résorption (de l’ordre de 15 jours à 1 mois en moyenne).

En cas de chirurgie palpébrale, les paupières et la peau du visage autour du site opératoire sont généralement gonflées pendant 7 à 15 jours et peuvent présenter une coloration ecchymotique de façon normale.

En cas de chirurgie orbitaire (ablation de l’œil +/- étendue ou d’une tumeur profonde), les paupières seront gonflées et ecchymotiques pendant 7 à 15 jours. L’ablation d’une tumeur orbitaire profonde en conservant l’œil peut provoquer une vision double et/ou une hypoesthésie du front ou de la joue qui sont généralement transitoires. Une baisse de vision est rare et possible mais elle doit amener à consulter en urgence si elle se produit. En cas d’ablation de l’œil (énucléation ou exentération), les soins seront, au mieux, réalisés à domicile par une infirmière diplômée d’état avec administration du traitement médicamenteux (collyres, pommade et comprimés) voire de pansements changés tous les 1 à deux jours. La durée de ces soins varie suivant la technique opératoire utilisée.

Combien de temps dure la protonthérapie et où vais-je loger ?

Déroulement de la protonthérapie

Il ne faut que 4 ou 8 séances de traitement en général pour les tumeurs oculaires (1 séance par jour pendant 4 ou 8 jours). Des séances de mise en place sont toutefois nécessaires, ce qui ramène la durée du traitement à 2 ou 3 semaines. Pour préparer le traitement, un scanner (appelé « scanner de repérage ») de la zone à traiter est réalisé en position de traitement. Ce scanner peut nécessiter une injection de produit de contraste. Ce n’est pas un scanner de diagnostic mais il permet de recueillir des images sur lesquelles seront dessinées la zone à traiter et les zones à éviter, par le médecin radiothérapeute. Par la suite, sont calculés sur ordinateur le plan de traitement et la meilleure combinaison de faisceaux d’irradiation pour irradier au mieux la tumeur tout en évitant au mieux les tissus sains adjacents.

Le temps d’irradiation en lui-même est très court (20 secondes) mais la phase de positionnement prend plus de temps : il faut mettre un masque de positionnement, tout en étant assis sur une chaise, et des clichés de radiographie sont réalisés afin de voir si les clips métalliques (le cas échéant) sont dans la bonne position. Une caméra filme l’œil en temps réel, ce qui permet de bien vérifier que l’œil reste bien positionné durant l’irradiation.

L’œil doit fixer en continu une petite lumière rouge pour garantir son bon positionnement.

Le masque de positionnement peut être enlevé très rapidement à la demande du patient en cas d’inconfort.

Mon logement à Nice

La protonthérapie se déroulant classiquement sur deux semaines consécutives, un centre d’hébergement situé à proximité du centre, la Maison d’accueil Hospitalière La Consolata, peux vous accueillir pendant votre séjour à Nice. Ce centre a pour mission d’accueillir et d’héberger les patients en traitement à l’Institut Méditerranéen de ProtonThérapie (IMPT) du Centre Antoine Lacassagne, et dont l’état ne requiert aucune surveillance médicale ou paramédicale. Il est ouvert à tous, accueille toutes les nationalités, tous régimes de protection sociale et niveaux de revenus.

Pour bénéficier des services de la Maison d’Accueil Hospitalière La Consolata, il faut, en fonction des disponibilités, en faire la demande et être programmé pour un traitement, examen ou consultation au Centre Antoine Lacassagne.

Vous pouvez venir accompagné d’une personne dans la mesure des places disponibles et moyennant le règlement des frais d’hébergement – à confirmer lors de la réservation.

Pour plus d’informations, vous pouvez visiter le site de l’IMPT.

On m'a posé des clips métalliques pour effectuer une protonthérapie : ce que je dois savoir.

Les clips doivent-ils être enlevés après mon traitement ?

Non. Cela n’est généralement pas nécessaire sauf s’ils causent une irritation de la conjonctive. Dans ce cas, ils peuvent être retirés sous anesthésie locale par votre ophtalmologue traitant après accord par votre ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire.

Les clips sont-ils une contre-indication à l’IRM ?

Non, les clips sont en tantale. Il s’agit d’un métal non aimantable (non ferromagnétique) qui ne constitue pas une contre-indication à la réalisation d’IRM.

Après le traitement de mon cancer

Les questions après le traitement de mon cancer

Quelle surveillance est recommandée après le traitement ?

Vous allez bénéficier d’une surveillance régulière par l’équipe du DOON en collaboration avec votre médecin traitant et votre ophtalmologue traitant. Un plan personnalisé de soin (PPS) vous sera remis précisant l’organisation de cette surveillance.

La surveillance est systématique afin de s’assurer de l’absence de récidive tumorale, d’extension tumorale ou de l’apparition d’une nouvelle lésion. Le rythme de surveillance dépendra du type de tumeur. Généralement, des contrôles sont effectués tous les 6 mois par votre ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire et comprennent la réalisation d’un examen clinique et d’examens d’imagerie (échographie, OCT, TDM, IRM ou TEP-TDM).

Plus spécifiquement, en cas de mélanome uvéal,(choroïdien, ciliaire et/ou irien) il est recommandé de réaliser ces contrôles tous les 6 mois pendant 2 ans, une fois par an jusqu’à 5 ans puis à 7, 10 et 15 ans. Une imagerie du foie (par échographie ou IRM) est nécessaire tous les 4 à 6 mois pendant les 10 premières années.

Pourquoi revenir à Nice pour la surveillance ?

Les cancers oculaires sont des tumeurs rares et le contrôle de l’efficacité et de la tolérance du traitement nécessitent un examen hautement spécialisé. Des visites chez l’ophtalmologue proche de votre domicile sont organisées en alternance avec ces consultations spécialisées.

Pourquoi continuer à consulter l’ophtalmologiste près de chez moi pour la surveillance ?

Vous devez continuer à consulter régulièrement votre ophtalmologue traitant afin qu’il connaisse votre cas et l’évolution de votre œil.

C’est lui qui assurera la réalisation de traitements complémentaires (laser, injections, chirurgie de la cataracte) s’ils sont nécessaires.

Il pourra vous recevoir en urgence en cas de baisse brutale de vision ou de douleur et limitera ainsi les longs trajets si vous habitez loin de Nice.

Ma vie quotidienne va-t-elle changer ?

La poursuite de vos activités professionnelles et de loisirs dépendent principalement de la modification de votre vision. Aucune activité n’est contre-indiquée si votre vision le permet. La plupart des informations à savoir sont disponibles sur la page Faire face. Vous pouvez également retrouver des informations sur les associations et organismes autour du cancer sur le site du DOON.

Quels vont être les effets sur ma vision ?

Les cancers oculaires sont très rares et n’ont pas toujours d’effets sur la vision. Ces effets dépendent :

  • du type de cancer de l’œil dont vous souffrez. Un cancer oculaire peut être situé à la surface, à l’intérieur ou autour de l’œil.
  • du positionnement du cancer dans l’œil. Si celui-ci est situé au niveau d’une des structures de l’œil permettant de voir, la baisse de vision peut être plus au moins importante. Schématiquement, l’œil et le cerveau sont un peu comme un appareil photo relié à un ordinateur par un câble. En cas d’anomalie au niveau de l’objectif (cornée, cristallin), du capteur (la rétine) ou du câble (nerf optique), l’image obtenue ne peut pas être transmise correctement.
  • du stade d’avancement du cancer. Les cancers plus avancés sont plus susceptibles d’affecter votre vue.

Ces effets varient d’une baisse minime à une perte totale de la vue d’un œil.

L’équipe du DOON met tout en œuvre pour limiter la perte de vision lorsque cela est possible. Des informations supplémentaires sont disponibles sur la page Évolution de la vue.

Vous pouvez demander à votre médecin des informations personnalisées.

Dernière révision : 04/04/2021

Faire un don

Soutenez-nous dans nos combats contre les cancers oculaires !

Le Département d’Onco-Ophtalmologie Niçois (DOON) dispose d’un Fonds de dotation destiné à recevoir des dons. Les fonds sont utilisés pour le financement de projets scientifiques et médicaux de recherche, des projets d’éducation thérapeutique pour les patients ou des projets visant à améliorer de la qualité de vie des patients présentant une tumeur oculaire.

Nous utilisons des cookies pour vous offrir la meilleure expérience possible. Vous pouvez en savoir plus sur les cookies que nous utilisons ou les désactiver dans les paramètres de confidentialité.
AccepterParamètres de confidentialité

Paramétrages

  • Gestion des cookies
  • Youtube

Gestion des cookies

Ce site web utilise des traceurs visant à générer des statistiques de fréquentation lors de votre navigation sur le site. Aucune donnée n’est partagé auprès de tiers. En savoir plus sur la politique de confidentialité du DOON.

You may choose to prevent this website from aggregating and analyzing the actions you take here. Doing so will protect your privacy, but will also prevent the owner from learning from your actions and creating a better experience for you and other users.

Youtube

Pour afficher vidéo youtube