Tout d’abord, un nævus est une prolifération bénigne de mélanocytes (grain de beauté) que nous trouvons communément sur la peau, sur l’œil ou dans l’œil. Les grains de beauté sont fréquents ; on estime que jusqu’à 30% de la population en ont au moins un dans les yeux.
La majorité de ces lésions ne deviendront pas malignes.
Les grains de beauté ont cependant un risque de se transformer en cancer, d’où l’importance de venir consulter et d’avoir un suivi régulier durant toute la vie. Dans certains cas, la découverte d’un « grain de beauté » dans l’œil ne permet pas de savoir s’il s’agit réellement d’un nævus ou d’un petit mélanome en train de grossir. Des critères évocateurs d’un risque de transformation maligne existent (taille, épaisseur, pigment orange, etc.) et permettent grâce à la surveillance régulière de s’assurer du caractère bénin ou malin de ces tumeurs.
Les tumeurs oculaires sont rares et leur traitement très spécialisé, certains médecins préfèrent nous laisser le soin de vous informer.
Les tumeurs oculaires sont rares. Tous les ophtalmologues ne peuvent pas différencier une tumeur bénigne d’un cancer, car cela requiert à la fois expertise et appareils hautement spécialisés. De plus, même si votre tumeur est bénigne, il est possible qu’elle nécessite un traitement ou un suivi régulier. Il est dont très important de surveiller la progression des tumeurs bénignes, car certaines peuvent se transformer en cancer. Ainsi, l’expertise de l’ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire est d’une importance capitale pour prendre en charge votre tumeur.
Quelle que soit la raison de votre venue à Nice, pour une consultation, une hospitalisation ou un hébergement en cas de protonthérapie (à la Consolata), la présence d’un accompagnant est possible dans la mesure des places disponibles. Renseignez-vous au préalable auprès du secrétariat du service concerné.
Le temps d’hospitalisation varie en fonction du type de chirurgie.
En cas de tumeur de la surface oculaire (conjonctive), une chirurgie ambulatoire est possible si votre état de santé le permet et si vous résidez à proximité de l’hôpital. Si vous ne remplissez pas les critères d’éligibilité à l’hospitalisation ambulatoire, vous pourrez être logé(e) en hôtel hospitalier ou en hospitalisation conventionnelle généralement la veille et le jour de l’intervention avec une sortie le lendemain de l’opération.
En cas de tumeur à l’intérieur de l’œil (intraoculaire), les modalités et la durée d’hospitalisation varient suivant l’intervention réalisée :
En cas de tumeur autour de l’œil (paupières et orbite), l’hospitalisation varie suivant le type de tumeur et le type d’intervention proposée. Parlez en avec votre ophtalmologue.
Lors de votre venue initiale à Nice, les frais de transport peuvent être à votre charge. En revanche, une fois le diagnostic de cancer confirmé, les frais relatifs à vos déplacements pour la chirurgie, la radiothérapie et les différentes visites de suivi sont pris en charge par l’Assurance Maladie. Votre médecin traitant doit déclarer auprès de l’Assurance Maladie une ALD (Affection Longue Durée) exonérante pour déclencher la prise en charge de vos soins médicaux à 100%.
Si votre domicile se situe à plus de 150 km de Nice, une demande d’Entente Préalable de Transport doit être validée par le Médecin Conseil de votre Caisse Primaire d’Assurance Maladie. Vous devez passer par votre médecin traitant pour obtenir l’imprimé Cerfa correspondant.
Dans la mesure du possible, privilégiez les transports en commun ou votre véhicule personnel aux transports médicalisés.
Cette situation peut se rencontrer en cas de mélanome de l’uvée (intraoculaire). Il s’agit de vous proposer une chirurgie d’ablation de l’œil, appelée énucléation, au lieu d’une radiothérapie externe spécifique à l’œil, à savoir la protonthérapie.
Il s’agit d’une question souvent soulevée lors des explications de traitement de mélanome uvéal (intraoculaire). Les traitements par protonthérapie et la chirurgie d’énucléation ont des avantages et inconvénients qui leur sont propres. Le meilleur traitement sera celui choisi ensemble par l’ophtalmologue et le patient. Ce qui est important à savoir est qu’aucune étude n’a démontré la supériorité de la radiothérapie ou de l’énucléation en termes de réduction du risque métastatique (principalement au niveau du foie). Ce risque dépend principalement de l’agressivité de la tumeur intraoculaire. Quelle que soit le traitement choisi, un suivi rapproché clinique et par imagerie est indispensable avec un cancérologue.
Les avantages de la protonthérapie sont la conservation anatomique de l’œil et de la vision selon la position de la tumeur et une excellente efficacité sur le plan tumoral dans 96% des cas. Ses inconvénients sont la nécessité d’une surveillance prolongée parfois contraignante, la perte visuelle progressive dans certains cas, et dans certains cas, une chirurgie d’énucléation secondaire est nécessaire (douleurs résistantes sur un œil non voyant).
Les avantages de la chirurgie d’énucléation résident dans son efficacité sur le contrôle tumoral, la résolution des douleurs résistantes au traitement médical et sur la simplification du suivi ophtalmologique. Ses inconvénients sont la difficulté pour le patient à accepter la perte de son œil ainsi que les retouches chirurgicales parfois nécessaires en cas de manque de volume.
Une biopsie est systématiquement réalisée lors de la chirurgie d’exérèse des tumeurs situées à la surface et autour de l’oeil.
Dans la plupart des tumeurs intraoculaires, nous sommes en mesure de déterminer le diagnostic de cancer grâce à un examen ophtalmologique détaillé combiné avec des examens d’imagerie. En général, une biopsie n’est donc pas nécessaire. Les biopsies comportent plus de risques pour les tumeurs intraoculaires et sont employées que dans les cas de tumeur atypique où le diagnostic reste douteux après l’examen clinique et les examens complémentaires.
Cela dépend de l’intervention chirurgicale dont vous avez bénéficié. Certaines précautions en revanche sont communes quel que soit la chirurgie.
Pour votre retour au domicile
Ce que vous devez faire
Ce que vous pouvez faire dès le lendemain
Ce que vous ne devez pas faire
Ce qui doit vous amener à contacter votre chirurgien en urgence
En cas de chirurgie de la surface oculaire, de pose de clips de tantale ou de chirurgie intraoculaire (vitréo-rétinienne), les situations suivantes ne doivent pas vous inquiéter :
En cas d’utilisation de gaz intraoculaire, l’avion est formellement interdit pendant toute la durée de sa résorption (de l’ordre de 15 jours à 1 mois en moyenne).
En cas de chirurgie palpébrale, les paupières et la peau du visage autour du site opératoire sont généralement gonflées pendant 7 à 15 jours et peuvent présenter une coloration ecchymotique de façon normale.
En cas de chirurgie orbitaire (ablation de l’œil +/- étendue ou d’une tumeur profonde), les paupières seront gonflées et ecchymotiques pendant 7 à 15 jours. L’ablation d’une tumeur orbitaire profonde en conservant l’œil peut provoquer une vision double et/ou une hypoesthésie du front ou de la joue qui sont généralement transitoires. Une baisse de vision est rare et possible mais elle doit amener à consulter en urgence si elle se produit. En cas d’ablation de l’œil (énucléation ou exentération), les soins seront, au mieux, réalisés à domicile par une infirmière diplômée d’état avec administration du traitement médicamenteux (collyres, pommade et comprimés) voire de pansements changés tous les 1 à deux jours. La durée de ces soins varie suivant la technique opératoire utilisée.
Il ne faut que 4 ou 8 séances de traitement en général pour les tumeurs oculaires (1 séance par jour pendant 4 ou 8 jours). Des séances de mise en place sont toutefois nécessaires, ce qui ramène la durée du traitement à 2 ou 3 semaines. Pour préparer le traitement, un scanner (appelé « scanner de repérage ») de la zone à traiter est réalisé en position de traitement. Ce scanner peut nécessiter une injection de produit de contraste. Ce n’est pas un scanner de diagnostic mais il permet de recueillir des images sur lesquelles seront dessinées la zone à traiter et les zones à éviter, par le médecin radiothérapeute. Par la suite, sont calculés sur ordinateur le plan de traitement et la meilleure combinaison de faisceaux d’irradiation pour irradier au mieux la tumeur tout en évitant au mieux les tissus sains adjacents.
Le temps d’irradiation en lui-même est très court (20 secondes) mais la phase de positionnement prend plus de temps : il faut mettre un masque de positionnement, tout en étant assis sur une chaise, et des clichés de radiographie sont réalisés afin de voir si les clips métalliques (le cas échéant) sont dans la bonne position. Une caméra filme l’œil en temps réel, ce qui permet de bien vérifier que l’œil reste bien positionné durant l’irradiation.
L’œil doit fixer en continu une petite lumière rouge pour garantir son bon positionnement.
Le masque de positionnement peut être enlevé très rapidement à la demande du patient en cas d’inconfort.
La protonthérapie se déroulant classiquement sur deux semaines consécutives, un centre d’hébergement situé à proximité du centre, la Maison d’accueil Hospitalière La Consolata, peut vous accueillir pendant votre séjour à Nice. Ce centre a pour mission d’accueillir et d’héberger les patients en traitement à l’Institut Méditerranéen de ProtonThérapie (IMPT) du Centre Antoine Lacassagne, et dont l’état ne requiert aucune surveillance médicale ou paramédicale. Il est ouvert à tous, accueille toutes les nationalités, tous régimes de protection sociale et niveaux de revenus.
Pour bénéficier des services de la Maison d’Accueil Hospitalière La Consolata, il faut, en fonction des disponibilités, en faire la demande et être programmé pour un traitement, examen ou consultation au Centre Antoine Lacassagne.
Vous pouvez venir accompagné d’une personne dans la mesure des places disponibles et moyennant le règlement des frais d’hébergement – à confirmer lors de la réservation.
Pour plus d’informations, vous pouvez visiter le site de l’IMPT.
Non. Cela n’est généralement pas nécessaire sauf s’ils causent une irritation de la conjonctive. Dans ce cas, ils peuvent être retirés sous anesthésie locale par votre ophtalmologue traitant après accord par votre ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire.
Non, les clips sont en tantale. Il s’agit d’un métal non aimantable (non ferromagnétique) qui ne constitue pas une contre-indication à la réalisation d’IRM.
Vous allez bénéficier d’une surveillance régulière par l’équipe du DOON en collaboration avec votre médecin traitant et votre ophtalmologue traitant. Un plan personnalisé de soin (PPS) vous sera remis précisant l’organisation de cette surveillance.
La surveillance est systématique afin de s’assurer de l’absence de récidive tumorale, d’extension tumorale ou de l’apparition d’une nouvelle lésion. Le rythme de surveillance dépendra du type de tumeur. Généralement, des contrôles sont effectués tous les 6 mois par votre ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire et comprennent la réalisation d’un examen clinique et d’examens d’imagerie (échographie, OCT, TDM, IRM ou TEP-TDM).
Plus spécifiquement, en cas de mélanome uvéal(choroïdien, ciliaire et/ou irien), il est recommandé de réaliser ces contrôles tous les 6 mois pendant 2 ans, une fois par an jusqu’à 5 ans puis à 7, 10 et 15 ans. Une imagerie du foie (par échographie ou IRM) est nécessaire tous les 4 à 6 mois pendant les 10 premières années.
Les cancers oculaires sont des tumeurs rares et le contrôle de l’efficacité et de la tolérance du traitement nécessitent un examen hautement spécialisé. Des visites chez l’ophtalmologue proche de votre domicile sont organisées en alternance avec ces consultations spécialisées.
Vous devez continuer à consulter régulièrement votre ophtalmologue traitant afin qu’il connaisse votre cas et l’évolution de votre œil.
C’est lui qui assurera la réalisation de traitements complémentaires (laser, injections, chirurgie de la cataracte) s’ils sont nécessaires.
Il pourra vous recevoir en urgence en cas de baisse brutale de vision ou de douleur et limitera ainsi les longs trajets si vous habitez loin de Nice.
La poursuite de vos activités professionnelles et de loisirs dépendent principalement de la modification de votre vision. Aucune activité n’est contre-indiquée si votre vision le permet. La plupart des informations à savoir sont disponibles sur la page Faire face. Vous pouvez également retrouver des informations sur les associations et organismes autour du cancer sur le site du DOON.
Les cancers oculaires sont très rares et n’ont pas toujours d’effets sur la vision. Ces effets dépendent :
Ces effets varient d’une baisse minime à une perte totale de la vue d’un œil.
L’équipe du DOON met tout en œuvre pour limiter la perte de vision lorsque cela est possible. Des informations supplémentaires sont disponibles sur la page Évolution de la vue.
Vous pouvez demander à votre médecin des informations personnalisées.
Dernière révision : 04/04/2021
Le Département d’Onco-Ophtalmologie Niçois (DOON) dispose d’un Fonds de dotation destiné à recevoir des dons. Les fonds sont utilisés pour le financement de projets scientifiques et médicaux de recherche, des projets d’éducation thérapeutique pour les patients ou des projets visant à améliorer de la qualité de vie des patients présentant une tumeur oculaire.
