Me faire soigner à Nice pour un cancer de l’œil

Département d’Onco-Ophtalmologie Niçois
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Le parcours de soins d’un patient atteint d’une tumeur oculaire est constitué d’aller-retours multiples entre son lieu de vie et le centre d’oncologie oculaire. L’exemple ci-dessous correspond au parcours de soin d’un patient se rendant à Nice (centre de référence) pour sa tumeur oculaire mais ce schéma peut s’appliquer différemment suivant le type de tumeur et surtout le centre (centre de compétences) vers lequel il est adressé.

étape par étape

Parcours de soins à Nice

1

Mon ophtalmologue découvre une tumeur oculaire

1ère étape proche de mon domicile
2

L'onco-ophtalmologue confirme le diagnostic de cancer

2ème étape à Nice
3

Je fais les examens complémentaires prescrits par l'onco-ophtalmologue

3ème étape proche de mon domicile
4

Mon cas est discuté en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

4ème étape à Nice
5

Je suis opéré pour ma tumeur au cours d'une hospitalisation

5ème étape à Nice
6

Je reviens à Nice pour la suite de mon traitement

6ème étape à Nice

Mon ophtalmologue découvre une tumeur oculaire

Mon médecin découvre ou suspecte une tumeur oculaire, à la surface, à l’intérieur ou autour de mon l’œil.

Il s’agit de la première étape de ma prise en charge. Il rédige un courrier qu’il me donne et organise un rendez-vous auprès d’un ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire du DOON.

L'onco-ophtalmologue confirme le diagnostic

Lors de ma venue à Nice, je vois en consultation un onco-ophtalmologue qui est spécialisé dans le type tumeur pour lequel je suis adressé par mon ophtalmologue traitant.

Cette consultation peut s’effectuer en cabinet ou à l’hôpital. Un examen clinique ainsi que des examens complémentaires sont effectués à cette occasion.

Examen à la lampe à fente

 

En cas de tumeur de la surface oculaire (conjonctive), des clichés photographiques, un OCT de segment antérieur et une échographie sont réalisés.

OCT de segment antérieurEchographie oculaire

 

En cas de tumeur à l'intérieur de l’œil (intraoculaire) ou autour de l’œil (orbito-palpébrale), une échographie, une rétinophotographie, un OCT de segment postérieur et parfois une angiographie sont nécessaires pour documenter la lésion :

OCT de segment postérieur

Echographie

Rétinophotographie

 

A la fin de la consultation, l’onco-ophtalmologue confirme ou non la suspicion de cancer et m’explique la suite de la prise en charge. Une prescription d’examens complémentaires m’est remise et une intervention chirurgicale est généralement programmée pour enlever et/ou traiter ma tumeur. Un programme personnalisé de soin (PPS) m’est remis en cas de tumeur cancéreuse confirmée à ce stade (mélanome uvéal dans la plupart des cas).

Explications au patient

Je fais les examens complémentaires prescrits par l'onco-ophtalmologue

Durant la période qui précède mon retour à Nice, plusieurs démarches doivent être effectuées :

 

Je vais voir mon médecin traitant

  • Je lui communique les résultats de la consultation en cas de cancer avéré.
  • Mon médecin traitant procède aux démarches administratives pour me déclarer en ALD.
  • Suivant mon âge et mes antécédents médicaux, je demande à mon généraliste s’il est nécessaire de consulter un spécialiste d’organe (cardiologue par exemple) pour préparer ma consultation chez l’anesthésiste.

 

 

J’effectue les examens demandés

  • Je vais à un laboratoire de ville pour faire une prise de sang si elle m’est prescrite.
  • Je prends un rendez-vous proche de chez moi pour effectuer rapidement les examens d’imagerie ou fonctionnels (périmétrie) qui m’ont été prescrit.
  • En cas de mélanome uvéal, une imagerie du foie est prescrite (IRM ou échographie). S’il n’est pas possible de la réaliser  avant mon intervention, ce n’est pas grave. Cet examen pourra être effectué après la chirurgie programmée à Nice.
  • Je conserve précieusement ces examens que j’amènerai lors de la visite avec l’anesthésiste et lors de mon retour à Nice.

 

 

Je consulte un anesthésiste

  • En cas de chirurgie programmée, celle-ci se fera le plus souvent sous anesthésie générale même si certaines interventions peuvent être effectuées sous anesthésie locale en cas de tumeurs palpébrales. Il est néanmoins nécessaire d’effectuer une consultation d’anesthésie pré-opératoire quelle que soit la chirurgie programmée.
  • J’amène les résultats de ma prise de sang et des examens que j’ai réalisé (chez un spécialiste d’organe ou un examen d’imagerie).
  • Une consultation d’anesthésie sera effectuée proche de mon domicile, lors de ma première venue à Nice ou par visioconférence.

Mon cas est discuté en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

Il n'est pas nécessaire que je sois à Nice pour cette étape.

Il s’agit d’une réunion régulière entre professionnels de santé, au cours de laquelle mon cas va être discuté, les traitements possibles en fonction des dernières études scientifiques, l’analyse des bénéfices et les risques encourus, ainsi que l’évaluation de la qualité de vie qui va en résulter.

Réunion de concertation pluridisciplinaire

Sur la base des recommandations de bonne pratique et compte tenu de ma situation, les médecins établissent une proposition de traitements et peuvent me proposer d’intégrer un essai clinique. Cette proposition de traitement établie en réunion de concertation pluridisciplinaire me sera présentée lors d’une consultation d’annonce à mon retour à Nice.

 

 

Le mélanome uvéal est un cas particulier car il existe un référentiel national de prise en charge sur lequel se base votre onco-ophtalmologue. Ainsi, la consultation d’annonce, avec d’emblée une décision de traitement, a lieu avant cette réunion. En revanche, votre cas sera tout de même obligatoirement abordé au cours de cette réunion.

Je suis opéré pour ma tumeur au cours d'une hospitalisation

Explications au patient

J’arrive à Nice

Suivant la distance de mon domicile à Nice, j’arrive à l’hôpital le matin ou la veille de l’intervention. La veille de l’intervention, un médecin du service d’ophtalmologie fait le point avec moi sur les différents examens que j’ai effectués. Si nécessaire, il réalise de nouveaux examens complémentaires. Je rencontre également un des anesthésistes de l’hôpital pour préparer mon intervention chirurgicale.

 

 

Opération chirurgicale

Je suis opéré

Je suis opéré par l’onco-ophtalmologue au bloc opératoire. La durée de l’intervention varie suivant le type de chirurgie programmée. Je me réveillerai ensuite avec un pansement oculaire que je garderai jusqu’au lendemain.

 

 

Lit d'hôpital

Je reste à Nice la nuit après l’opération

Suivant les modalités d’hospitalisation décidées avec moi lors des précédentes consultations (chirurgie ambulatoire avec hôtel hospitalier ou hospitalisation conventionnelle), je reste au moins une nuit à Nice. Dans les cas d’une chirurgie lourde, je suis hospitalisé une nuit supplémentaire. Le personnel paramédical surveille mes constantes.

 

 

Examen à la lampe à fente

L’ophtalmologue autorise mon retour à domicile

Le lendemain de l’intervention, un ophtalmologue m’examine et autorise mon retour à domicile. Un compte rendu d’hospitalisation m’est remis ainsi que les dates de mes prochains rendez-vous. Si je dois bénéficier d’une protonthérapie, le secrétariat du cyclotron doit déjà m’avoir donné une date d’arrivée à Nice pour mon prochain traitement.

Je reviens à Nice pour la suite de mon traitement

Suivant le type de tumeur et d'opération que j'ai eu, je revois mon onco-ophtalmologue. Celui-ci me communique les résultats de l'examen de la tumeur et me propose la suite de la prise en charge discutée en RCP en me remettant mon programme personnalisé de soin. Je suis alors amené à rencontrer un radiothérapeute et un cancérologue médical suivant le traitement proposé.

 

En cas de protonthérapie pour mélanome uvéal, je verrai ces différents médecins lors ma venue à Nice pour ce traitement qui dure deux à trois semaines. J’aurai un scanner de repérage puis une simulation de traitement sera effectuée pendant la première semaine. La deuxième semaine, le traitement me sera administré en 4 séances. Quatre séances supplémentaires seront nécessaires une troisième semaine en cas de tumeurs conjonctivales. Un centre d’hébergement situé à proximité du centre de protonthérapie, la Maison d’accueil Hospitalière La Consolata, pourra m’accueillir ainsi qu’un de mes proches pendant mon séjour à Nice si j’en fais la demande au préalable. Plus d’informations sont disponibles sur le site de l’Institut Méditerranéen de ProtonThérapie.

Scanner de repérage

 

Protonthérapie

 

1 - Mon ophtalmologue découvre une tumeur oculaire

Mon médecin découvre ou suspecte une tumeur oculaire, à la surface, à l’intérieur ou autour de mon l’œil.

Il s’agit de la première étape de ma prise en charge. Il rédige un courrier qu’il me donne et organise un rendez-vous auprès d’un ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire du DOON.

2 - L'onco-ophtalmologue confirme le diagnostic de cancer

Lors de ma venue à Nice, je vois en consultation un onco-ophtalmologue qui est spécialisé dans le type tumeur pour lequel je suis adressé par mon ophtalmologue traitant.

Cette consultation peut s’effectuer en cabinet ou à l’hôpital. Un examen clinique ainsi que des examens complémentaires sont effectués à cette occasion.

Examen à la lampe à fente

 

En cas de tumeur de la surface oculaire (conjonctive), des clichés photographiques, un OCT de segment antérieur et une échographie sont réalisés.

OCT de segment antérieurEchographie oculaire

 

En cas de tumeur à l’intérieur de l’œil (intraoculaire) ou autour de l’œil (orbito-palpébrale), une échographie, une rétinophotographie, un OCT de segment postérieur et parfois une angiographie sont nécessaires pour documenter la lésion :

OCT de segment postérieur

Echographie

 

A la fin de la consultation, l’onco-ophtalmologue confirme ou non la suspicion de cancer et m’explique la suite de la prise en charge. Une prescription d’examens complémentaires m’est remise et une intervention chirurgicale est généralement programmée pour enlever et/ou traiter ma tumeur. Un programme personnalisé de soin (PPS) m’est remis en cas de tumeur cancéreuse confirmée à ce stade (mélanome uvéal dans la plupart des cas).

Explications au patient

3 - Je fais les examens complémentaires prescrits par l'onco-ophtalmologue

Durant la période qui précède mon retour à Nice, plusieurs démarches doivent être effectuées :

Je vais voir mon médecin traitant

  • Je lui communique les résultats de la consultation en cas de cancer avéré.
  • Mon médecin traitant procède aux démarches administratives pour me déclarer en ALD.
  • Suivant mon âge et mes antécédents médicaux, je demande à mon généraliste s’il est nécessaire de consulter un spécialiste d’organe (cardiologue par exemple) pour préparer ma consultation chez l’anesthésiste.

 

J’effectue les examens demandés

  • Je vais à un laboratoire de ville pour faire une prise de sang si elle m’est prescrite.
  • Je prends un rendez-vous proche de chez moi pour effectuer rapidement les examens d’imagerie ou fonctionnels (périmétrie) qui m’ont été prescrit.
  • En cas de mélanome uvéal, une imagerie du foie est prescrite (IRM ou échographie). S’il n’est pas possible de la réaliser avant mon intervention, ce n’est pas grave. Cet examen pourra être effectué après la chirurgie programmée à Nice.
  • Je conserve précieusement ces examens que j’amènerai lors de la visite avec l’anesthésiste et lors de mon retour à Nice.

 

Je consulte un anesthésiste

  • En cas de chirurgie programmée, celle-ci se fera le plus souvent sous anesthésie générale même si certaines interventions peuvent être effectuées sous anesthésie locale en cas de tumeurs palpébrales. Il est nécessaire d’effectuer une consultation d’anesthésie pré-opératoire quelle que soit la chirurgie programmée.
  • J’amène les résultats de ma prise de sang et des examens que j’ai réalisé (chez un spécialiste d’organe ou un examen d’imagerie).
  • L’anesthésiste me remettra un compte-rendu de la consultation qu’il faudra que j’amène à Nice pour le montrer à l’anesthésiste de l’hôpital où je serai opéré.
  • En cas d’impossibilité de voir un anesthésiste dans le délai imparti avant mon retour à Nice, je préviens le secrétariat du service d’ophtalmologie à Nice (retrouvez ces coordonnées suivant ce lien).

4 - Mon cas est discuté en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire

Il n’est pas nécessaire que je sois à Nice pour cette étape.

Il s’agit d’une réunion régulière entre professionnels de santé, au cours de laquelle mon cas va être discuté, les traitements possibles en fonction des dernières études scientifiques, l’analyse des bénéfices et les risques encourus, ainsi que l’évaluation de la qualité de vie qui va en résulter.

Réunion de concertation pluridisciplinaire

Sur la base des recommandations de bonne pratique et compte tenu de ma situation, les médecins établissent une proposition de traitements et peuvent me proposer d’intégrer un essai clinique. Cette proposition de traitement établie en réunion de concertation pluridisciplinaire me sera présentée lors d’une consultation d’annonce à mon retour à Nice.

 

 

Le mélanome uvéal est un cas particulier car il existe un référentiel national de prise en charge sur lequel se base votre onco-ophtalmologue. Ainsi, la consultation d’annonce, avec d’emblée une décision de traitement, a lieu avant cette réunion. En revanche, votre cas sera tout de même obligatoirement abordé au cours de cette réunion.

5 - Je suis opéré pour ma tumeur à Nice

Explications au patient

J’arrive à Nice

Suivant la distance de mon domicile à Nice, j’arrive à l’hôpital le matin ou la veille de l’intervention un médecin du service d’ophtalmologie fait le point avec moi sur les différents examens que j’ai effectués. Si nécessaire, il réalise de nouveaux examens complémentaires  je rencontre également l’un des anesthésistes de l’hôpital pour préparer mon intervention chirurgicale.

 

 

Opération chirurgicale

Je suis opéré

Je suis opéré par l’onco-ophtalmologue  au bloc opératoire. La durée de l’intervention varie suivant le type de chirurgie programmée. Je me réveillerai ensuite avec un pansement oculaire que je garderai jusqu’au lendemain.

 

 

Lit d'hôpital

Je reste à Nice la nuit après l’opération

Suivant les modalités d’hospitalisation décidées avec moi lors des précédentes consultations (chirurgie ambulatoire avec hôtel hospitalier ou hospitalisation conventionnelle), je reste au moins une nuit à Nice. Dans les cas d’une chirurgie  lourde, je suis hospitalisé une nuit supplémentaire. Le personnel paramédical surveille mes constantes.

 

 

Examen à la lampe à fente

L’ophtalmologue autorise mon retour à domicile

Le lendemain de l’intervention, un ophtalmologue m’examine et autorise mon retour à domicile. Un compte rendu d’hospitalisation m’est remis ainsi que les dates de mes prochains rendez-vous. Si je dois bénéficier d’une protonthérapie, le secrétariat du cyclotron doit déjà m’avoir donné une date d’arrivée à Nice pour mon prochain traitement.

6 - Je reviens à Nice pour la suite de mon traitement

Suivant le type de tumeur et d’opération que j’ai eu, je revois mon onco-ophtalmologue. Celui-ci me communique les résultats de l’examen de la tumeur et me propose la suite de la prise en charge discutée en RCP en me remettant mon programme personnalisé de soin. Je suis alors amené à rencontrer un radiothérapeute et un cancérologue médical suivant le traitement proposé.

 

En cas de protonthérapie pour mélanome uvéal, je verrai ces différents médecins lors ma venue à Nice pour ce traitement qui dure deux semaines. J’aurai un scanner de repérage puis une simulation de traitement sera effectuée pendant la 1ère semaine. La deuxième semaine, le traitement me sera administré en 4 séances. Un centre d’hébergement situé à proximité du centre de protonthérapie, la Maison d’accueil Hospitalière La Consolata, pourra m’accueillir ainsi qu’un de mes proches pendant mon séjour à Nice si j’en fais la demande au préalable. Plus d’informations sont disponibles sur le site de l’Institut Méditerranéen de ProtonThérapie.

 

Scanner de repérage

 

Protonthérapie

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