Le parcours de soins d’un patient atteint d’une tumeur oculaire est constitué d’aller-retours multiples entre son lieu de vie et le centre d’oncologie oculaire. L’exemple ci-dessous correspond au parcours de soin d’un patient se rendant à Nice (centre de référence) pour sa tumeur oculaire mais ce schéma peut s’appliquer différemment suivant le type de tumeur et surtout le centre (centre de compétences) vers lequel il est adressé.
Mon médecin découvre ou suspecte une tumeur oculaire, à la surface, à l’intérieur ou autour de mon l’œil.
Il s’agit de la première étape de ma prise en charge. Il rédige un courrier qu’il me donne et organise un rendez-vous auprès d’un ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire du DOON.
Lors de ma venue à Nice, je vois en consultation un onco-ophtalmologue qui est spécialisé dans le type tumeur pour lequel je suis adressé par mon ophtalmologue traitant.
Cette consultation peut s’effectuer en cabinet ou à l’hôpital. Un examen clinique ainsi que des examens complémentaires sont effectués à cette occasion.
En cas de tumeur de la surface oculaire (conjonctive), des clichés photographiques, un OCT de segment antérieur et une échographie sont réalisés.
En cas de tumeur à l'intérieur de l’œil (intraoculaire) ou autour de l’œil (orbito-palpébrale), une échographie, une rétinophotographie, un OCT de segment postérieur et parfois une angiographie sont nécessaires pour documenter la lésion :
A la fin de la consultation, l’onco-ophtalmologue confirme ou non la suspicion de cancer et m’explique la suite de la prise en charge. Une prescription d’examens complémentaires m’est remise et une intervention chirurgicale est généralement programmée pour enlever et/ou traiter ma tumeur. Un programme personnalisé de soin (PPS) m’est remis en cas de tumeur cancéreuse confirmée à ce stade (mélanome uvéal dans la plupart des cas).
Durant la période qui précède mon retour à Nice, plusieurs démarches doivent être effectuées :
Je vais voir mon médecin traitant
J’effectue les examens demandés
Je consulte un anesthésiste
Il n'est pas nécessaire que je sois à Nice pour cette étape.
Il s’agit d’une réunion régulière entre professionnels de santé, au cours de laquelle mon cas va être discuté, les traitements possibles en fonction des dernières études scientifiques, l’analyse des bénéfices et les risques encourus, ainsi que l’évaluation de la qualité de vie qui va en résulter.
Sur la base des recommandations de bonne pratique et compte tenu de ma situation, les médecins établissent une proposition de traitements et peuvent me proposer d’intégrer un essai clinique. Cette proposition de traitement établie en réunion de concertation pluridisciplinaire me sera présentée lors d’une consultation d’annonce à mon retour à Nice.
Le mélanome uvéal est un cas particulier car il existe un référentiel national de prise en charge sur lequel se base votre onco-ophtalmologue. Ainsi, la consultation d’annonce, avec d’emblée une décision de traitement, a lieu avant cette réunion. En revanche, votre cas sera tout de même obligatoirement abordé au cours de cette réunion.
J’arrive à Nice
Suivant la distance de mon domicile à Nice, j’arrive à l’hôpital le matin ou la veille de l’intervention. La veille de l’intervention, un médecin du service d’ophtalmologie fait le point avec moi sur les différents examens que j’ai effectués. Si nécessaire, il réalise de nouveaux examens complémentaires. Je rencontre également un des anesthésistes de l’hôpital pour préparer mon intervention chirurgicale.
Je suis opéré
Je suis opéré par l’onco-ophtalmologue au bloc opératoire. La durée de l’intervention varie suivant le type de chirurgie programmée. Je me réveillerai ensuite avec un pansement oculaire que je garderai jusqu’au lendemain.
Je reste à Nice la nuit après l’opération
Suivant les modalités d’hospitalisation décidées avec moi lors des précédentes consultations (chirurgie ambulatoire avec hôtel hospitalier ou hospitalisation conventionnelle), je reste au moins une nuit à Nice. Dans les cas d’une chirurgie lourde, je suis hospitalisé une nuit supplémentaire. Le personnel paramédical surveille mes constantes.
L’ophtalmologue autorise mon retour à domicile
Le lendemain de l’intervention, un ophtalmologue m’examine et autorise mon retour à domicile. Un compte rendu d’hospitalisation m’est remis ainsi que les dates de mes prochains rendez-vous. Si je dois bénéficier d’une protonthérapie, le secrétariat du cyclotron doit déjà m’avoir donné une date d’arrivée à Nice pour mon prochain traitement.
Suivant le type de tumeur et d'opération que j'ai eu, je revois mon onco-ophtalmologue. Celui-ci me communique les résultats de l'examen de la tumeur et me propose la suite de la prise en charge discutée en RCP en me remettant mon programme personnalisé de soin. Je suis alors amené à rencontrer un radiothérapeute et un cancérologue médical suivant le traitement proposé.
En cas de protonthérapie pour mélanome uvéal, je verrai ces différents médecins lors ma venue à Nice pour ce traitement qui dure deux à trois semaines. J’aurai un scanner de repérage puis une simulation de traitement sera effectuée pendant la première semaine. La deuxième semaine, le traitement me sera administré en 4 séances. Quatre séances supplémentaires seront nécessaires une troisième semaine en cas de tumeurs conjonctivales. Un centre d’hébergement situé à proximité du centre de protonthérapie, la Maison d’accueil Hospitalière La Consolata, pourra m’accueillir ainsi qu’un de mes proches pendant mon séjour à Nice si j’en fais la demande au préalable. Plus d’informations sont disponibles sur le site de l’Institut Méditerranéen de ProtonThérapie.
Mon médecin découvre ou suspecte une tumeur oculaire, à la surface, à l’intérieur ou autour de mon l’œil.
Il s’agit de la première étape de ma prise en charge. Il rédige un courrier qu’il me donne et organise un rendez-vous auprès d’un ophtalmologue spécialisé en cancérologie oculaire du DOON.
Lors de ma venue à Nice, je vois en consultation un onco-ophtalmologue qui est spécialisé dans le type tumeur pour lequel je suis adressé par mon ophtalmologue traitant.
Cette consultation peut s’effectuer en cabinet ou à l’hôpital. Un examen clinique ainsi que des examens complémentaires sont effectués à cette occasion.
En cas de tumeur de la surface oculaire (conjonctive), des clichés photographiques, un OCT de segment antérieur et une échographie sont réalisés.
En cas de tumeur à l’intérieur de l’œil (intraoculaire) ou autour de l’œil (orbito-palpébrale), une échographie, une rétinophotographie, un OCT de segment postérieur et parfois une angiographie sont nécessaires pour documenter la lésion :
A la fin de la consultation, l’onco-ophtalmologue confirme ou non la suspicion de cancer et m’explique la suite de la prise en charge. Une prescription d’examens complémentaires m’est remise et une intervention chirurgicale est généralement programmée pour enlever et/ou traiter ma tumeur. Un programme personnalisé de soin (PPS) m’est remis en cas de tumeur cancéreuse confirmée à ce stade (mélanome uvéal dans la plupart des cas).
Durant la période qui précède mon retour à Nice, plusieurs démarches doivent être effectuées :
Je vais voir mon médecin traitant
J’effectue les examens demandés
Je consulte un anesthésiste
Il n’est pas nécessaire que je sois à Nice pour cette étape.
Il s’agit d’une réunion régulière entre professionnels de santé, au cours de laquelle mon cas va être discuté, les traitements possibles en fonction des dernières études scientifiques, l’analyse des bénéfices et les risques encourus, ainsi que l’évaluation de la qualité de vie qui va en résulter.
Sur la base des recommandations de bonne pratique et compte tenu de ma situation, les médecins établissent une proposition de traitements et peuvent me proposer d’intégrer un essai clinique. Cette proposition de traitement établie en réunion de concertation pluridisciplinaire me sera présentée lors d’une consultation d’annonce à mon retour à Nice.
Le mélanome uvéal est un cas particulier car il existe un référentiel national de prise en charge sur lequel se base votre onco-ophtalmologue. Ainsi, la consultation d’annonce, avec d’emblée une décision de traitement, a lieu avant cette réunion. En revanche, votre cas sera tout de même obligatoirement abordé au cours de cette réunion.
J’arrive à Nice
Suivant la distance de mon domicile à Nice, j’arrive à l’hôpital le matin ou la veille de l’intervention un médecin du service d’ophtalmologie fait le point avec moi sur les différents examens que j’ai effectués. Si nécessaire, il réalise de nouveaux examens complémentaires je rencontre également l’un des anesthésistes de l’hôpital pour préparer mon intervention chirurgicale.
Je suis opéré
Je suis opéré par l’onco-ophtalmologue au bloc opératoire. La durée de l’intervention varie suivant le type de chirurgie programmée. Je me réveillerai ensuite avec un pansement oculaire que je garderai jusqu’au lendemain.
Je reste à Nice la nuit après l’opération
Suivant les modalités d’hospitalisation décidées avec moi lors des précédentes consultations (chirurgie ambulatoire avec hôtel hospitalier ou hospitalisation conventionnelle), je reste au moins une nuit à Nice. Dans les cas d’une chirurgie lourde, je suis hospitalisé une nuit supplémentaire. Le personnel paramédical surveille mes constantes.
L’ophtalmologue autorise mon retour à domicile
Le lendemain de l’intervention, un ophtalmologue m’examine et autorise mon retour à domicile. Un compte rendu d’hospitalisation m’est remis ainsi que les dates de mes prochains rendez-vous. Si je dois bénéficier d’une protonthérapie, le secrétariat du cyclotron doit déjà m’avoir donné une date d’arrivée à Nice pour mon prochain traitement.
Suivant le type de tumeur et d’opération que j’ai eu, je revois mon onco-ophtalmologue. Celui-ci me communique les résultats de l’examen de la tumeur et me propose la suite de la prise en charge discutée en RCP en me remettant mon programme personnalisé de soin. Je suis alors amené à rencontrer un radiothérapeute et un cancérologue médical suivant le traitement proposé.
En cas de protonthérapie pour mélanome uvéal, je verrai ces différents médecins lors ma venue à Nice pour ce traitement qui dure deux semaines. J’aurai un scanner de repérage puis une simulation de traitement sera effectuée pendant la 1ère semaine. La deuxième semaine, le traitement me sera administré en 4 séances. Un centre d’hébergement situé à proximité du centre de protonthérapie, la Maison d’accueil Hospitalière La Consolata, pourra m’accueillir ainsi qu’un de mes proches pendant mon séjour à Nice si j’en fais la demande au préalable. Plus d’informations sont disponibles sur le site de l’Institut Méditerranéen de ProtonThérapie.
Le Département d’Onco-Ophtalmologie Niçois (DOON) dispose d’un Fonds de dotation destiné à recevoir des dons. Les fonds sont utilisés pour le financement de projets scientifiques et médicaux de recherche, des projets d’éducation thérapeutique pour les patients ou des projets visant à améliorer de la qualité de vie des patients présentant une tumeur oculaire.