Vivre après l’ablation d'un œil

Vivre sans son oeil

L’ablation de l’œil est un geste traumatisant, notamment sur le plan psychologique. Pourtant, seule l’ablation de l’œil permet de soulager efficacement des douleurs chroniques et de traiter des tumeurs de très grande taille. Les suites opératoires sont le plus souvent simples et le suivi peu contraignant, ce qui permet une qualité de vie satisfaisante. L’aspect esthétique, souvent au centre des préoccupations, est excellent grâce aux progrès réalisés dans le domaine des prothèses et épithèses oculaire.

Découvrez comment prendre soin de votre orbite et de votre œil artificiel après l’opération d’ablation de votre œil.

Après une énucléation

La chirurgie d’énucléation consiste à retirer chirurgicalement l’œil tout en conservant les muscles oculomoteurs (qui permettent le mouvement de l’œil normalement). Le mélanome uvéal (cancer intraoculaire) est la principale cause d’énucléation. Pour rappel, l’énucléation de l’œil peut être proposée en cas de tumeur de grande taille, de tumeur récidivante, de complications intraoculaires sévères et irréversibles (glaucome néovasculaire, perforation oculaire, douleurs pharmacorésistantes) ou en cas de contre-indication à un traitement par protonthérapie. Lors de l’ablation de l’œil, un implant orbitaire sphérique ou une greffe dermo-graisseuse sont insérés dans l’orbite, puis un conformateur (prothèse en plastique transparent placée provisoirement au niveau du site opératoire pour guider la cicatrisation) est inséré sous les paupières.

Prendre soin de son orbite

Soins de l’orbite après la chirurgie

Avant de quitter l’hôpital, l’équipe médicale vous montrera comment nettoyer et soigner votre orbite. Mais quel sera l’aspect de l’œil juste après la chirurgie (avant d’avoir une prothèse oculaire) ? L’aspect est celui d’un œil tout simplement fermé ! Certains chirurgiens préfèrent suturer les paupières ensemble pendant le mois suivant l’opération afin de simplifier les soins post-opératoires qui consistent en un simple rinçage et la mise d’un collyre antiseptique. Fermer les paupières permet d’éviter la chute du conformateur et de diminuer l’œdème post-opératoire. Les paupières sont ré-ouvertes en consultation, 1 mois après l’intervention.

Il est souvent utile d’avoir un proche ou un ami avec vous lorsque l’équipe soignante vous montre ce qu’il faut faire. Au début, vous aurez peut-être du mal à faire tout cela par vous-même. Cela peut être pénible et vous aurez besoin de temps pour vous adapter. Si vous ne vous sentez pas capable de faire face à la situation, le service peut organiser la visite d’une infirmière à votre domicile.

Nettoyage de la zone autour de l’orbite

Lavez-vous toujours les mains avant de toucher la zone opérée. Vous devrez nettoyer régulièrement vos paupières et enlever les sécrétions. Il ne s’agit pas de pus mais d’un mélange de mucus et de larmes sécrétés par les tissus de la surface orbitaire (conjonctive). Pour ce faire, utilisez du sérum physiologique avec une compresse propre non stérile pour essuyer vos paupières.

Commencez toujours par la partie de l’œil la plus proche de votre nez et essuyez-la en direction de votre oreille. Si vous devez vous essuyer plusieurs fois, utilisez un nouveau coton humidifié à chaque fois que vous vous essuyez. Si vous constatez que vous avez beaucoup de mucus sur les paupières, dites-le à votre médecin ou à votre infirmière. L’infection du site opératoire est exceptionnelle et se caractérise par une rougeur croissante et surtout des douleurs orbitaires.

Comment mettre ses collyres ?

Il y a deux possibilités :

  • soit les paupières de l’œil enlevé sont suturées entre elles, empêchant leur ouverture spontanée. Votre chirurgie a en réalité laissé un petit espace entre les paupières qu’il est possible d’ouvrir, par lequel il faudra mettre le collyre antiseptique.
  • soit les paupières de l’œil enlevé ne sont pas suturée. La mise du collyre antiseptique pourra se faire de la même façon que sur un œil normal. Il n’est pas nécessaire d’enlever le conformateur.

Prendre soin du conformateur

Un conformateur est une prothèse en plastique transparent placée provisoirement au niveau du site opératoire pour guider la cicatrisation et maintenir la forme de votre « œil ». Il ne s’agit pas de l’implant qui a été mis à l’intérieur de l’orbite et qui est recouvert par les muscles oculomoteurs et le tissu conjonctivo-ténonien. Alors comment prendre soit du conformateur ? De la même façon que pour mettre ses collyres, il y a deux possibilités :

  • soit les paupières de l’œil enlevé sont suturées entre elles, empêchant leur ouverture spontanée. Il n’est pas possible de retirer le conformateur et donc il n’y a pas de soin particulier à effectuer.
  • soit les paupières de l’œil enlevé ne sont pas suturée. Le conformateur peut donc être retiré. Il suffit de le laver à l’eau savonneuse, de le rincer puis de le remettre en place. Il est possible que le conformateur tombe, mais c’est très rare. S’il tombe, nettoyez-le comme vous le feriez normalement et remettez-le en place.

Ce qu'il faut savoir avec une prothèse oculaire

Un mois après l’intervention, l’ophtalmologiste référent va donner son accord pour la confection de la prothèse. Le spécialiste qui fabrique les prothèses oculaires s’appelle un oculariste. Chaque prothèse oculaire est réalisée sur mesure par l’oculariste. Une liste d’ocularistes exerçant près du domicile du patient sera remise.

Les prothèses oculaires

Prothèse temporaire

Lors de votre première venue, l’oculariste fera un moulage du site opératoire en silicone ou alginate. Cela est généralement indolore. Une étude de la couleur des yeux sera également réalisée à partir de l’œil sain. L’opération dure environ deux heures. Quelques jours plus tard, une première prothèse, provisoire, sera posée. Très souvent, le résultat esthétique obtenu avec la prothèse provisoire est excellent. La prothèse doit également pouvoir bouger.

Prothèse permanente

Quelques mois plus tard, le prothésiste vous donnera un rendez-vous pour réaliser une prothèse définitive car le volume intra-orbitaire peut parfois se modifier (mais cela est rare).

 

Quel entretien et quel suivi dois-je réaliser avec ma prothèse oculaire ?

La prothèse oculaire ne nécessite que très peu d’entretien. Contrairement aux idées reçues, la prothèse oculaire n’est pas en verre mais dans un dérivé plastique. Si la prothèse venait à tomber, elle ne se casserait pas et il suffirait de la laver avec du savon et la remettre en place soi-même (ou par un spécialiste).

L’entretien consiste à rincer la prothèse sans la retirer 1 à 2 fois par jour en cas de sécrétions. Les sécrétions sont physiologiques car les glandes lacrymales principales et accessoires continuent de fonctionner normalement et permettent l’hydratation de la cavité orbitaire. En cas de sécrétions trop abondantes, il convient de rincer la prothèse avec du sérum physiologique et d’instiller des larmes artificielles. Parfois, une cure d’antibiotiques en collyre peut être nécessaire. En cas de persistance, consultez votre oculariste qui pourra vérifier l’absence d’irritation, d’exposition d’implant et pourra réaliser si nécessaire, un polissage de la prothèse. Des larmes artificielles peuvent être prescrites en cas de signes de sécheresse (picotements). Il est recommandé de ne pas manipuler sa prothèse et de la laisser en place en permanence. Il n’est pas conseillé de retirer la prothèse la nuit.

Un contrôle semestriel ou annuel est recommandé chez l’oculariste afin de faire polir la prothèse (la rendre lisse) pour éviter toute irritation. Enfin, un contrôle ophtalmologique annuel (indépendamment du suivi lié au cancer) doit être réalisé afin de contrôler l’œil sain mais aussi pour vérifier l’intégrité du site opératoire avant et après ablation de la prothèse.

La durée de vie d’une prothèse oculaire est de 6 ans en moyenne afin de suivre l’évolution morphologique du visage. Votre ophtalmologiste prescrira le renouvellement de la prothèse oculaire en cas de besoin.

 

La prothèse oculaire est-elle payante ?

Pour les patients affiliés à la Sécurité Sociale française, la prise en charge est gratuite et s’inscrit dans le cadre de l’affection longue durée (ALD). L’ophtalmologiste enverra des ordonnances de grand appareillage à l’oculariste pour bénéficier de la prise en charge à 100%.

 

Le résultat esthétique avec la prothèse oculaire est-il bon ?

Oui, le résultat esthétique est souvent très satisfaisant. La prothèse oculaire est réalisée sur mesure et la couleur des yeux quasi identique à celle de l’œil sain. Il est souvent difficile de savoir qu’un patient est porteur d’une prothèse oculaire si cela n’a pas été dévoilé. Le mouvement des paupières est identique au niveau des deux yeux. La motricité oculaire est en revanche souvent réduite du coté de la prothèse malgré la réinsertion des muscles oculomoteurs sur l’implant lors de la chirurgie. Cela est souvent peu gênant pour les patients.

Un syndrome « post-énucléation » peut parfois se voir. Il est dû à un manque de volume du complexe implant orbitaire – prothèse comparativement à l’œil originel. Ce manque de volume peut se traduire par un creux au niveau de la paupière supérieure, une chute de la paupière supérieure voire un affaissement de la paupière inférieure. En cas de gêne, une adaptation de la prothèse existante voire la réalisation d’une nouvelle prothèse sur mesure peut s’avérer efficace. En cas d’échec, le traitement repose sur une augmentation de volume orbitaire soit par greffe graisseuse (lipostructure), par implant orbitaire ou par d’autres méthodes. Les résultats sont généralement bons.

 

Que faire si ma prothèse oculaire tombe ?

Pas de panique, ce n’est pas grave. En France, les prothèses oculaires sont toutes réalisées en plastique (et pas en verre). Ainsi, en cas de chute, la prothèse oculaire ne se cassera pas ! Il suffit de la ramasser, de la nettoyer à l’eau et au savon. Le patient peut lui-même remettre sa prothèse oculaire si son oculariste lui a appris. Généralement, un repère figure au dos de la prothèse indiquant son sens (point noir indique le haut par exemple). Le patient peut remettre la prothèse avec ses doigts ou à l’aide d’une ventouse qui lui aura été remise par son oculariste. Si le patient ne sait pas remettre sa prothèse, il peut consulter son oculariste ou son ophtalmologiste traitant.

En cas de luxation récidivante de la prothèse (plusieurs fois par jour), une nouvelle prothèse voire une intervention chirurgicale peuvent être nécessaire.

Après une exentération

La chirurgie d’exentération orbitaire consiste à retirer l’ensemble du contenu orbitaire (œil + muscles + graisse). Les paupières peuvent être conservées ou non. Parfois, l’intervention est étendue aux structures osseuses adjacentes (exentération élargie). Cette intervention est rarement pratiquée (moins de 100 cas/an en France). L’exentération orbitaire est le traitement de référence de certains cancers de l’orbite particulièrement agressifs ou récidivants ou extrêmement douloureux, ne pouvant être efficacement traités par une chirurgie dite « conservatrice de l’œil ».

Bien qu’il s’agisse d’une chirurgie traumatisante sur le plan anatomique et psychologique, il convient de souligner que de récentes techniques chirurgicales permettent aujourd’hui de réduire la durée opératoire et de simplifier les suites opératoires. Enfin, l’amélioration des prothèses orbitaires (épithèses) et de leur mode de rétention permettent aujourd’hui une réhabilitation esthétique de qualité.

Prendre soin de son orbite

Soins de l’orbite après la chirurgie

Lors de votre sortie de l’hôpital (le lendemain ou le surlendemain de l’intervention), un pansement recouvrant tout l’orbite sera en place sur votre visage. Les soins consistent en l’administration de pommade et médicaments par voie orale (antibiotiques et antalgiques si besoin). Des changements de pansements seront réalisées tous les 1 à 2 jours à domicile par une infirmière à domicile. L’objectif est d’obtenir une granulation de la cavité puis son épithélialisation, c’est-à-dire la repousse de la peau. Une fois la peau reconstituée, une prothèse orbitaire pourra être confectionnée. La cicatrisation dépend du type de reconstruction utilisée et peut varier de quelques semaines à plusieurs mois. Dans tous les cas, un support psychologique pourra être demandé.

Des consultations de contrôle sont effectuées une semaine et un mois après l’opération, puis tous les mois jusqu’à cicatrisation complète de la cavité.

Quel sera l’aspect de l’œil juste après la chirurgie (avant d’avoir une prothèse orbitaire) ?

Cet aspect peut varier suivant que les paupières ont été conservées. Il peut s’agir soit d’un œil fermé dans le cas de la conservation des paupières, soit d’une cavité semblable à celle que l’on retrouve sur les schémas d’anatomie de l’orbite. Il s’agit d’un moment délicat lorsque vous découvrirez l’apparence de votre cavité, n’hésitez pas à en parler avec votre médecin et votre entourage avant. Un soutien psychologique pourra être demandé.

Ce qu'il faut savoir avec une prothèse orbitaire

La prothèse orbitaire : l’épithèse

Une fois la cavité cicatrisée avec repousse de la peau obtenue, l’ophtalmologiste référent va donner son accord pour la confection de la prothèse orbitaire (appelée épithèse). Elle sera réalisée par un épithésiste. L’épithèse est faite en silicone, sur mesure. Elle est changée tous les 2 ans.

Il existe plusieurs moyens de positionner l’épithèse :

  • collée à la face postérieure de lunettes ;
  • collée au niveau de la peau ;
  • retenue par des implants.

La pose d’implants au niveau de l’os orbitaire est la technique de référence. Elle consiste à ancrer des implants à l’intérieur de l’os une fois la cicatrisation de la cavité obtenue. Une fois l’implant correctement intégré à l’os (ostéo-integration), un second temps opératoire consiste à positionner un pilier aimanté. Des aimants seront positionnés à la face postérieure de la prothèse. L’épithèse est retirée la nuit. Certains patients ne portent pas d’épithèse mais simplement un pansement oculaire.

Quel est le temps de fabrication d’une épithèse ?

A partir du moment où votre chirurgien a établi une prescription, il faut compter environ un mois pour la délivrance d’une épithèse. Il y a tout d’abord un délai de quinze jours avant l’accord de prise en charge par la sécurité sociale, suivi des différentes étapes de fabrication de la prothèse au laboratoire, auxquelles s’ajoutent les quatre consultations avec l’épithésiste. Ceci prend encore deux semaines en moyenne. Dans le cas d’une épithèse sur implants, un délai de quelques jours supplémentaires peut être nécessaire.

 

Quel entretien et quel suivi dois-je réaliser avec mon épithèse ?

L’épithèse ne nécessite que très peu d’entretien étant faite en silicone, sur mesure. Si elle venait à tomber venait à tomber, elle ne se casserait pas et il suffirait de la laver avec du savon et la remettre en place soi-même (ou par un spécialiste). L’épithèse se positionne le matin et s’enlève le soir avant de dormir.

L’entretien consiste à rincer l’épithèse 1 fois par jour. Après avoir enlevé votre épithèse en la soulevant doucement par le bord le plus épais, vous pouvez la mettre à tremper avant de la nettoyer avec de l’eau tiède, du savon de Marseille et une brosse douce. En cas d’utilisation de colle pour la fixer, il faut enlever la colle en allant de l’intérieur vers les bords à l’aide d’une compresse non stérile et d’un dissolvant médical. Placez-la dans un endroit propre et sec.

Les couleurs de votre épithèse peuvent se dégrader si cette dernière est exposée à la fumée du tabac ou au soleil de façon prolongée. Consultez rapidement votre médecin en cas d’inflammation de la zone de positionnement de l’épithèse.

 

L’épithèse est-elle payante ?

Pour les patients affiliés à la Sécurité Sociale française, la prise en charge est gratuite et s’inscrit dans le cadre de l’affection longue durée (ALD). L’ophtalmologiste enverra des ordonnances de grand appareillage à l’épithésiste pour bénéficier de la prise en charge à 100%.

 

Le résultat esthétique avec la prothèse orbitaire est-il bon ?

Oui, le résultat esthétique est souvent satisfaisant grâce aux nombreux progrès réalisés ces dernières années. Il dépend de la fixation (meilleure en cas de fixation par des implants ou si collée à la peau). La prothèse orbitaire est réalisée sur mesure et la couleur des yeux quasi identique à celle de l’œil sain. La motricité oculaire et faciale est en revanche inexistante du coté de l’épithèse. Cela est souvent peu gênant pour les patients.

 

Que faire si mon épithèse tombe ?

Pas de panique, ce n’est pas grave. En France, les épithèses sont réalisées en silicone. Ainsi, en cas de chute, la prothèse orbitaire ne se cassera pas ! Il suffit de la ramasser, de la nettoyer à l’eau et au savon. Le patient peut lui-même remettre son épithèse. En cas de difficultés, le patient peut consulter son épithésiste ou son ophtalmologiste traitant.

Qu’est ce qui va changer dans ma vie quotidienne ?

La vie avec un seul œil présente plusieurs particularités. Ces dernières sont communes quelle que soit la cause sous-jacente (tumeur, traumatisme, infarctus rétinien, traumatisme, décollement de rétine, glaucome…).

La plupart des patients vont dans un premier temps présenter une maladresse dans les gestes de la vie quotidienne comme verser de l’eau à côté du verre. Une prudence extrême est recommandée pendant quelques jours pour la descente des escaliers. Progressivement, cette maladresse va s’améliorer à mesure que le cerveau s’habitue à ne recevoir des informations que d’un œil. Les patients déjà aveugles avant la chirurgie d’énucléation sont généralement moins gênés car ont pu s’habituer à cette condition progressivement.

Dans les premiers mois suivant l’intervention, une fatigue oculaire sur l’œil sain va apparaitre. Cette dernière est généralement transitoire. En cas de cataracte pré-existante sur l’œil sain, il est parfois nécessaire d’opérer précocement la cataracte en raison d’un besoin accru an qualité de vision.

Comme pour tout patient monophtalme, une protection accrue au niveau de l’œil sain est indispensable : éviction des sports dangereux pour l’œil (squash, boxe), port de lunettes protectrices (jardinage, bricolage). Un contrôle ophtalmologique annuel est indispensable pour contrôler l’œil sain et l’œil opéré.

Puis-je conduire ?

Oui, la conduite automobile est possible, sous réserve que l’œil sain ne présente pas de baisse d’acuité visuelle significative ni de déficits avancés du champ visuel. Vous ne pourrez plus voir à droite et à gauche comme avant, sans tourner la tête. En cas d’ablation de l’œil gauche, il est recommandé de tourner la tête à gauche avant de tourner à gauche afin de limiter au maximum l’angle mort. C’est ce que l’on appelle le champ visuel. Le champ visuel « binoculaire » (les deux yeux ouverts) chez les patients ne présentant qu’un seul œil (sain) est souvent excellent, voire aussi bon qu’un patient avec ses 2 yeux, ce qui traduit la plasticité cérébrale dans les suites opératoires. Néanmoins, l’autorisation de la conduite est conditionnée à l’accord qui vous sera donné par la commission médicale du permis de conduire de votre préfecture suivant des modalités définies par l’arrêté du 21 décembre 2005 fixant la liste des affections médicales incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire ou pouvant donner lieu à la délivrance de permis de conduire de durée de validité limitée.

Puis-je me baigner ?

Oui, la prothèse oculaire ou l’épithèse peut être au contact de l’eau de mer ou de piscine. De manière générale, il n’existe aucune contre-indication chez un patient porteur d’une prothèse oculaire ou d’une épithèse.

Puis-je me maquiller ?

Oui en cas de prothèse oculaire, vous pouvez vous maquiller une fois la prothèse positionnée. Les secrétions peuvent parfois faire couler le maquillage. Vous pouvez utiliser des cotons tiges pour retirer les sécrétions dans ce cas. En cas d’épithèse, il n’est pas toujours possible de se maquiller mais sa réalisation peut comprendre l’ajout d’un maquillage directement sur l’épithèse.

J’arrive à voir avec mon œil retiré. Comment est-ce possible ?

Il peut s’agir de visions fantômes. Comme cela a été décrit dans les membres fantômes après amputation, certains patients (un quart à un tiers) peuvent expérimenter le syndrome de l’œil fantôme. Les visions fantômes peuvent être très surprenantes pour les patients. Les visions peuvent correspondre à des formes (points noirs, éclairs) ou à des images plus élaborées (paysage, visage). L’obscurité et la fatigue en sont des facteurs déclenchants. Ces visions fantômes sont souvent vécues positivement par les patients une fois identifiées et diagnostiquées. Elles sont rarement gênantes et tendant à diminuer et disparaitre dans les temps. 

Puis je passer une IRM ?

Oui, vous pouvez passer une IRM. L’implant intra-orbitaire et la prothèse oculaire de surface ou l’épithèse ne sont pas ferromagnétiques et ne présentent aucune contre-indication.

 Vais-je sonner au portique de l’aéroport ?

Non, vous n’allez pas sonner à l’aéroport pour les mêmes raisons.

Dernière révision : 27/02/2021

Faire un don

Soutenez-nous dans nos combats contre les cancers oculaires !

Le Département d’Onco-Ophtalmologie Niçois (DOON) dispose d’un Fonds de dotation destiné à recevoir des dons. Les fonds sont utilisés pour le financement de projets scientifiques et médicaux de recherche, des projets d’éducation thérapeutique pour les patients ou des projets visant à améliorer de la qualité de vie des patients présentant une tumeur oculaire.

Nous utilisons des cookies pour vous offrir la meilleure expérience possible. Vous pouvez en savoir plus sur les cookies que nous utilisons ou les désactiver dans les paramètres de confidentialité.
AccepterParamètres de confidentialité

Paramétrages

  • Gestion des cookies
  • Youtube

Gestion des cookies

Ce site web utilise des traceurs visant à générer des statistiques de fréquentation lors de votre navigation sur le site. Aucune donnée n’est partagé auprès de tiers. En savoir plus sur la politique de confidentialité du DOON.

You may choose to prevent this website from aggregating and analyzing the actions you take here. Doing so will protect your privacy, but will also prevent the owner from learning from your actions and creating a better experience for you and other users.

Youtube

Pour afficher vidéo youtube