Retrouvez dans cette rubrique les associations, les organisations, des livres, des vidéos et d’autres ressources pour vous aider à faire face à la découverte d’un cancer oculaire.
Le Département d’Onco-Ophtalmologie Niçois a élaboré en lien avec les patients pris en charge à Nice un ensemble de questions-réponses à travers sa foire aux questions ainsi qu’à des questions thématiques autour du changement de la vue ou de l’aspect physique après traitement d’un cancer oculaire.
Toutes ces ressources sont disponibles sur Comment vivre avec un cancer oculaire et sur la Foire aux questions.
L’Institut Curie est un centre de lutte contre le cancer membre du réseau Unicancer en France qui regroupe un centre de recherche et un ensemble hospitalier qui prend en charge les patients atteints de cancers à Paris. Il s’agit du seul lieu où sont traités les patients atteints de rétinoblastome, cancer de la rétine touchant l’enfant, et un des deux centres en France avec le Centre Antoine Lacassagne à Nice à disposer d’un cyclotron pour traiter les cancers oculaires par protonthérapie.
26 rue d’Ulm
75248 Paris cedex 05 – France
Tél : +33 (0)1 56 24 55 00
Visiter le site de l’Institut Curie
L’Association Nationale des Patients Atteints de Cancers de l’Œil (ANPACO) est une association loi 1901 créée en 2017 et reconnue d’intérêt général depuis 2018. Elle constitue à ce jour la seule association de patients atteint de cancer oculaire et plus précisément de mélanomes de l’uvée.
5 rue de Fontfrède
15230 Pierrefort – France
Tél : +33 (0)6 87 39 14 13
Visiter le site de l’ANPACO
Rétinostop est une association loi 1901, à but non lucratif, crée en 1994 par des parents d’enfants atteints d’un rétinoblastome. Elle travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales.
26 rue d’Ulm
75232 Paris Cedex 05
Tél : +33 (0)1 34 61 02 93
Visiter le site de l’association Rétinostop
Créée en 1917 et reconnue d’utilité publique le 27 août 1921, la Fédération des Aveugles et Amblyopes de France (Aveugles de France) rassemble en son sein des militants, des usagers, des professionnels et bénévoles engagés ensemble pour une plus grande inclusion sociale et économique des personnes déficientes visuelles.
6 rue Gager Gabillot
75015 Paris
Tél : +33 (0)1 44 42 91 91
Fax : +33 (0)1 44 42 91 92
Visiter le site des Aveugles de France
L’Association de Réadaptation et de Réinsertion pour l’Autonomie des Déficients Visuels (ARRADV) est une association de professionnels provenant en majorité du domaine de la vision, de la santé et du handicap et présentant une spécialisation exclusive dans le domaine de la déficience visuelle. Elle aide les personnes déficientes visuelles (malvoyantes ou aveugles) partout en France grâce à un numéro vert national et gratuit : 0800 013 010.
9 Boulevard Fabrici
13005 Marseille
Tél : +33 (0)4 91 58 03 35
Visiter le site de l’ARRADV
L’association Valentin Haüy (prononcer A-U-I) créée en 1889 par Maurice de la Sizeranne, a pour vocation d’aider les aveugles et les malvoyants à sortir de leur isolement, et de leur apporter les moyens de mener une vie normale. L’association est reconnue d’utilité publique depuis 1891 et agréée par le Comité de la charte – Don en confiance, organisme d’agrément et de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Depuis plus de 130 ans, l’association Valentin Haüy poursuit l’objectif de son fondateur en s’appuyant sur ses nombreuses implantations locales, ses établissements et ses services adaptés pour répondre au mieux aux besoins des personnes déficientes visuelles.
5 rue Duroc
75343 Paris CEDEX 07
Tél : +33 (0)1 44 49 27 27
Visiter le site de l’association Valentin Haüy
L’Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels (UNADEV) est une association “reconnue d’assistance et de bienfaisance”. Son cœur de métier ? Accompagner les personnes déficientes visuelles. Qui en bénéficie ? Toute personne déficiente visuelle pouvant justifier de son handicap (carte d’invalidité mention “cécité” ou certificat ophtalmologique attestant du handicap visuel).
12 rue de Cursol
33000 Bordeaux
Tél : +33 (0)5 56 33 85 85
Visiter le site de l’UNADEV
L’Association des Donneurs de Voix est une association qui réalise et gère des enregistrements d’ouvrages littéraires (livres audio et revues) destinés à être prêtés gratuitement aux personnes empêchées de lire en mesure de produire un certificat médical, une carte d’invalidité ou une carte de mobilité inclusion. Elle compte 114 établissements secondaires dans toute la France, dites Bibliothèques Sonores.
25 rue Fresnel
19100 Brive-la-Gaillarde
Tél : +33 (0)5 55 87 18 87
Visiter le site de l’Association des Donneurs de Voix
Corasso est une jeune association reconnue d’intérêt général. Elle a pour but de soutenir et d’informer les personnes touchées par un cancer, ou un cancer rare, de la tête ou du cou. Ces maladies sont trop peu connues. Lorsque la rémission est possible, les patients doivent souvent apprendre à vivre avec de graves séquelles fonctionnelles et esthétiques. Dans de telles conditions, rester isolé.e rend l’épreuve plus difficile. C’est pourquoi, les membres actifs, qui sont eux-mêmes confrontés à la maladie, fédèrent leur énergie pour soutenir la recherche et contribuer à une meilleure qualité de vie des patients et de leurs proches.
50 rue Paul Gauguin
37550 Saint-Avertin
Visiter le site de Corasso
L’Institut national du cancer (INCa) est l’agence d’expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l’État chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer. Créée par la loi de santé publique du 9 août 2004, elle est placée sous la tutelle conjointe du ministère des Solidarités et de la Santé d’une part, et du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation d’autre part.
52 avenue André Morizet
92513 Boulogne Billancourt Cedex
Tél : +33 (0)1 41 10 50 00
Visiter le site de l’INCa
Créée en 1918, la Ligue contre le cancer est une association loi 1901 reconnue d’utilité publique reposant sur la générosité du public et sur l’engagement de ses bénévoles et salariés formés grâce à une école de formation agréée pour répondre aux besoins des personnes concernées par le cancer. Notre fédération, composée de 103 Comités départementaux présents sur tout le territoire national, est apolitique et indépendante financièrement. Un numéro d’écoute vert national et gratuit est accessible au 0800 940 939.
14 rue Corvisart
75013 Paris
Tél : +33 (0)1 53 55 24 00
Visiter le site de Ligue contre le cancer
« L’œil de l’esprit » d’Oliver Sacks aux Editions Seuil : neurologue et écrivain britannique ayant effectué sa carrière à New-York (il a été Professeur de Neurologie à la New York University School of Medicine), Oliver Sacks raconte comment un mélanome oculaire, diagnostiqué en 2005 lui a fait perdre la vision de l’œil droit. Ce livre autobiographique est consacré à la vue et à ses dysfonctionnements lourds. Oliver Sacks est décédé de métastases hépatiques 10 ans plus tard (https://nyti.ms/1AVTP3H).
Dernière révision : 27/02/2021
Le Département d’Onco-Ophtalmologie Niçois (DOON) dispose d’un Fonds de dotation destiné à recevoir des dons. Les fonds sont utilisés pour le financement de projets scientifiques et médicaux de recherche, des projets d’éducation thérapeutique pour les patients ou des projets visant à améliorer de la qualité de vie des patients présentant une tumeur oculaire.